Štítky

pondělí 7. srpna 2017

Recenze fotoknihy

Od června 2011 jsem nenechala vyvolat jedinou fotku. Buď nebyl čas je vybrat, protřídit a odeslat, nebo nebyly peníze. Děti rostly, bydlení se dodělávalo a veškeré fotografie zůstávaly v počítači. Občas jsem je zálohovala, většinou po zkušenosti někoho ze známých, kdy se jim zhroutil počítač a oni přišli o vše v něm. A pak přišla obrovská možnost - získat poukaz na 1200,- na fotoknihu. Zkusila jsem to a poukaz jsem získala! Moje radost neznala mezí.
Okamžitě jsem začala třídit a vybírat. Od června 2011 do konce roku 2016 jsem vybrala téměř 500 fotografií.
Ve výsledku jsem vytvořila fotoknihu o 86 stranách. I s dopravou jsem po uplatnění poukazu  zaplatila něco málo přes 400,-.
V pondělí jsem fotoknihu sestavila, odeslala a zaplatila. Další pondělí jsem měla fotoknihu doma. A to byly dva dny svátek a kniha byla odeslána z Německa.
Kniha byla pěkně zabalená, kvalitně zpracovaná. Jediné, čeho se bojím, je vazba, aby při častějším prohlížení nezačaly stránky  vypadávat.

Když to shrnu:
  • do počítače je nutné nainstalovat program z www stránek, instalace je snadná a rychlá a zvládne ji opravdu každý
  • hned na začátku si zvolíte rozměr knihy, materiál desek, provedení fotek i počet stran, u všeho jsou uvedeny ceny
  • je možné si vybrat z tematických šablon i šablonu prázdnou
  • fotografie můžete vkládat na stránky sami, nebo zvolíte automatické plnění (to je rychlejší, pohodlnější, pouze upravíte umístění fotek)
  • na stránky můžete vkládat dodatečný text, toho jsem využila, abych uvedla, o jaký rok, měsíc apod. jde
  • na některých stránkách už byl rámeček na text, ten se ovšem liší fontem i velikostí písma, když jsem zkusila písmo upravit, celý program se mi sesypal a musela jsem začínat znovu (zda to bylo programem, nebo mým počítačem, netuším)
  • během tvoření nelze přidávat, popř. ubírat počet stránek, takže buď musíte fotky umazat, nebo nějaké přidat
  • na titulní i zadní stranu se dá umístit fotografie i text, uvítala bych text i na hřbetu knihy, abych mohla ve fotoknihách vybírat (máme je umístěné v knihovně)
  • hned po otevření fotoknihy na deskách jsou fotografie, nevím, zda to brát jako výhodu, nebo nevýhodu, v porovnání s knihami to vypadá zvláštně :-)
  • po vložení do košíku program knihu zkontroluje - mně hlásil, že nemám vyplněné textové rámečky - stačilo je vymazat a vše bylo OK
  • jako značnou nevýhodu vidím to, že nelze platit dobírkou, popř. převodem na účet, ne každý platí kartou na internetu
  • celou dobu jsem měla přes internet přehled, kde se fotokniha nachází

Teď menší shrnutí do plusů a mínusů :-)
                                +                                                                                        -                                 
snadná instalace                                                                           složitější orientace v programu
možnost práce offline                                                                  text má jinou velikost než         
                                                                                                        přednastavený text na stránce
šablony                                                                                        platba kartou předem
vkládání textu kamkoliv na stránce                                            bez popisu hřbetu
výběr mezi leskem a matem fotografií                                        nemožnost přidávat počet stránek
                                                                                                             během práce

Fotokniha o 86 stránkách, která zachycuje 4,5 let  našeho života, stála cca 1700,- včetně dopravy z Německa.

Až na pár připomínek k programu můžu fotoknihu vřele doporučit :-)



fotografie hned na deskách a první straně

vazba 

sobota 29. července 2017

Náš život s A.

Náš život se po narození Adélky změnil. Totálně. Stala se z nás rodina. Stali jsme se rodiči. Rodiči nádherné, statečné, bojující dcery. Dcery postižené.
Adélce byl diagnostikován Aicardiho syndrom ve 2,5 měsících. Nikdy už nebude nic jako před tím. Nějaké tabulky jsme mohli vyhodit. Naše dítě si nesedne, nezačne lézt ani chodit jako ostatní děti. Možná NIKDY si nesedne.
Adélka teď v červenci oslavila 7. narozeniny. Kdyby byla zdravá, šla by po prázdninách do školy. Už do 2. třídy. Ale ona je jako tří, čtyřměsíční miminko.
Prognóza? MOŽNÁ si někdy sedne, stoupne, ale nikdo neví. Děti s tímto postižením jsou mentálně retardované, nevzdělavatelné, nevychovatelné. Průměrný věk dožití 8 - 20 let.  Tolik strohý lékařský jazyk.
Nyní trochu osobněji:
Adélka je sedmiletá holčička. Trpí farmakorezistentní epilepsií, nyní má kombinaci 4 léků, přesto má záchvaty denně, včera jich měla 13... Má poškozený oční nerv, chybí jí v mozku corpus callosum. Je mentálně retardovaná - psychicky i fyzicky odpovídá zhruba čtyřměsíčnímu dítěti. Je hypotonická - má ochablé svalstvo.
Vyžaduje péči 24/7. 24 hodiny denně, 7 dní v týdnu. Neustále s ní někdo je. Musí. Kvůli epileptickým záchvatům, které má po celý den, ve dne, v noci. Když se jdu vykoupat, je s ní manžel, nebo si beru s sebou videochůvičku. Při velkém záchvatu jí musíme podat rektální diazepam.
Sama se nenají. Udrží hrneček s pitím (se savičkou), ale pití si sama neudělá. Nevysmrká se. Neoblékne se a při oblékání nepomáhá. Neučeše se, nevykoupe se, nevyčistí si zuby, neumyje si ruce. Je celodenně na plenách. Nesedí, nechodí. Všude ji nosíme, popř. vozíme. Nemluví. Nikdy nám neřekne MAMI, TATI.
Nést ji je jako nést sedmnáctikilový pytel. Nemá zpevněné tělíčko a my musíme vynaložit veškerou sílu na to ji udržet.
Když někam jedeme, musíme přemýšlet, zda se tam dostaneme s kočárkem, zda je místo bezbariérové, zda má například obchod bezbariérový vchod a dostatečně široké uličky, atd.
Ačkoliv nám stát naši situaci neulehčuje, nevzdáváme se a Adélku bychom nikam nedali (ačkoliv mi to bylo už řečeno do očí, že ji "stejně v patnácti dáme do ústavu"). Ano, dostáváme příspěvek na péči od státu. Ale pokud bychom byli cizí a Adélka si nás platila jako osobní asistenty, dostávali bychom cca 18 Kč na hodinu!! Na jedno dítě umístěné v ústavu stát posílá měsíčně až 70 000,-!!
Adélka, stejně jako jiné postižené děti, potřebuje speciální pomůcky a ne všechny hradí ÚP nebo zdravotní pojišťovna a my pak papírujeme a žádáme nadace.
Řeknete si "těžký život"? Možná. Ale my bychom si život bez naší Adélky nedokázali představit. Když bojuje ona a je tak moc statečná, my to přeci vzdát nemůžeme....





sobota 22. července 2017

7 let

Dnes už je to 7 let, kdy jsme se stali mámou a tátou naší úžasné holčičky. Sedm let nás učí být lepšími lidmi, ukazuje nám, jak dokáže malá holčička bojovat s osudem, prognózou, nepřízní osudu. Sedm let ji bezmezně milujeme, obdivujeme, ochraňujeme, bojujeme za ni. Z celého srdce si pro ni přejeme hlavně zdraví ♥


pondělí 17. července 2017

Pro Adélku

V současné době řešíme nutnost pořízení několika pomůcek pro Adélku. Bohužel nejsou hrazeny  zdravotní pojišťovnou, jedna pomůcka je tedy hrazena úřadem práce, ale ne celá.

Lehátko do vany
Adélka se ráda koupe. Bohužel mám problém ji v klidu a pořádně vykoupat. Adélka je hypotonická, to znamená, že má ochablé svalstvo. Když ji vyndavám z vany, prověsí se a já v tu chvíli vyndavám z vany téměř 20 kg. Když jí koupu, leží ve vaně. Při mytí vlásků jí musím zvednout jednou rukou hlavičku a vlásky umýt. Lehátko by nám znatelně ulehčilo koupání, Adélka by mohla být ponořená ve vodě a já ji mohla v klidu a v pohodě umýt.
Lehátko stojí cca 10 tisíc a pojišťovna přispívá max. 2 tisíce.

Zádržný systém do auta
Pod tímto názvem nehledejte nic jiného než autosedačku. Jenomže pod názvem "autosedačka" ji úřad práce neproplácí. Jako "zádržný systém do auta" ano. A dle úřednice na ÚP úřad proplácí "tu nejlevnější". Sedačka, kterou nám představila paní z Patronu, je vhodná pro Adélčin typ postižení, v tomto provedení je nejlevnější na trhu a stojí cca 60 tisíc. Naše spoluúčast je 10%.

Zdravotní kočárek
Náš první zdravotní kočárek máme od firmy R82. Stál přes 90 tisíc a jen díky dvěma nadacím a hlavně hrozně hodným lidem, kteří Adélce na kočárek přispěli, jsme si mohli dovolit ho pořídit. V současné době se poohlížíme po ještě jednom kočárku, abychom jeden mohli nechávat ve stacionáři a druhý jsme měli k dispozici doma. Každodenní skládání kočárek ničí.
Na proplacení dalšího kočárku od pojišťovny máme nárok za 2 roky, protože máme fakturovaný podvozek. Ten se dává na 5 let a po uplynutí té doby při podání žádosti o další kočárek se musí vrátit. Co jsem se doslechla, mají firmy plné sklady vrácených pomůcek. Na co jim to je, nebudu ani hádat.
A z toho důvodu budeme muset jít tou těžší cestou, tedy přes nadace. Zatím máme vyhlédnutý kočárek za cca 16 tisíc (nevím, jaké doplňky se dají dokoupit).

Všechny tyto pomůcky nám pomůžou v péči o Adélku a Adélce pomůžou zkvalitnit její život. Pokud byste chtěli Adélce pomoci, má svůj účet u FIO banky :-) 2600456457 / 2010. DĚKUJEME :-)

neděle 11. června 2017

Narozeniny

V pátek jsem měla narozeniny. "Oslavila" jsem je výletem k zubařce s akutní bolestí zubu... jako dárek mi vyvrtala a vyčistila kanálky.Příští rok mi bude stačit kytka :-D

Od Klárky i manžela jsem dostala kytičku. Natrhanou na louce. Nejkrásnější kytka, kterou jsem dostala ♥

Trošku jsem bilancovala.... Co si přát k narozeninám? Nechci nic materiálního. Moc bych si přála zdraví pro celou svou rodinu a hlavně pro Adélku. Přála bych si, aby byla zdravá, aby si mohla hrát jako holčičky jejího věku. Toto přání se mi asi nesplní..... Přála bych si, abychom mohli dodělat střechu a podkroví, aby měla Adélka větší koupelnu, kde se bude lépe koupat. A abychom už dořešili elektriku v autě..... Přání za dost peněz.... Ale věřím, že během pár let vše bude... Dodělaný domeček, v němž bude mít Adélka svůj pokojíček a koupelnu, v níž bude dost místa na manipulaci s ní.

Další narozeniny slavíme v červenci... Adélka bude mít už 7. narozeniny ♥


Takhle krásně nám vykvetly muškáty ☼


letos pokvete i levandule :-)

kytička od mých miláčků ♥

pondělí 22. května 2017

Máj - lásky čas

Květen,  máj... lásky čas. Nevím, jak u vás, ale u nás teprve teď začíná vše pořádně kvést... všude kolem kvete šeřík (musím si koupit keřík a zasadit si ho u domu, protože je nádherný a ještě ke všemu krásně voní...), rybíz, který jsme zasadili loni je obsypaný plody (naštěstí nepomrzl), pod střechou si udělali hnízda dva páry ptáčků. Bohužel jsme našli pár holátek mrtvých. Vypadla z hnízda :-( Klárka dlouho nesmutnila, udělala jim hrobečky, pohřbili jsme je a byli jsme poučeni, že tam máme pravidelně nosit květinky.
Sluníčko už pěkně hřeje, někdy až moc, světlo je od brzkých ranních hodin do pozdních večerních a ve vzduchu jsou cítit prázdniny....
Trošku jsme pomohli malému Tomáškovi, který potřebuje peníze, aby mohl být doma s rodiči a sestřičkou. A jeho maminka nám za to poslala krásné dva polštářky pro naše holčičky. Na Tomáška můžete juknout tady. My jsme pomohli a jsme moc rádi, že i ten drobeček pomohl :-)


je to naše zlatovláska ♥
 která si umí udělat pohodu :-)
 zima skončila, brzy nastane druhá... musíme se připravit.... A protože tatínek stále marodí se zlomenou rukou, štípu dříví já a dědeček, který nám jezdí pomáhat.... a do dřevníků rovná polínka Klárka ♥
 pár kytiček ve skalce


 stále ještě nabírá síly po neštovicích... a bohužel ji taky trápí moc záchvatů denně...
 jarní pohled z okna, už se to zelená ☼
 miluju ji... holku naši statečnou ♥

 Adélce se začal kývat zub, zuby si sice sama kartáčkem nevyčistí, ale kousne si a uleví si
 od maminky a babičky malého Tomáška Voborníka dostala Adélka krásné polštářky
 jeli jsme k babičce a dědovi na nedělní oběd... a Adélka ho prospala :-)
 Obrázek od Klárky ♥ já a Adélka, jak spolu spíme ♥




pondělí 8. května 2017

Kontrola na neurologii

Letošní jarní kontrola na neurologii se povedla až napodruhé. První termín začátkem dubna jsme honem rušili, protože Adélka chytila od mladší sestry neštovice. Zdárně jsme vše překonali. Adélka zhubla "jen" zhruba půl kila (ano, u takto drobných dětí to může být dost, ale já se bála, že zhubla mnohem víc, proto to slovo JEN). Ochotná sestřička nás vmáčkla na začátek května. A my se vydali na cestu. Plní obav, zda nás auto doveze až do cíle a poté zpět domů... No, upřímně řečeno, tři zkušenosti, kdy mi auto znenadání a bez varování chcíplo a nechalo mě s dětmi na kraji silnice, mi stačily. Elektrika je holt prevít. Celou cestu jsem byla jak na jehlách. Představovala jsem si, jak stojíme s holčičkami u krajnice a čekáme na někoho ochotného, kdo nás odveze domů a odtáhne nepojízdné auto. Naštěstí nic z toho se nestalo a jedinou překážkou byly dvě naprosto neznačené uzavírky v Liberci. K nemocnici jsme se nakonec dostali a i když to ze začátku vypadalo, že budeme mít přes půl hodiny rezervu, přijeli jsme téměř na čas odběru krve.
Šla jsem s Adélkou na dětskou ambulanci, kde jí sestřička měla vzít krev. Z levé ručičky se náběr nepovedl, musela se použít žíla na ruce pravé. Právě na tu je Adélka citlivá, pracuje pouze s ní a nesnese, když jí tuto ručku někdo dlouho natahuje apod. Při vpichu si zabrečela, ale hned přestala. Jako šikovná holčička počkala, až sestřička nabere dvě zkumavky, nechala si dát náplast a spokojeně si hrála s dudlíkem.
Pan doktor na Adélku kouknul, podíval se na záznamy epileptických záchvatů  a přemýšlel, co s námi dál. V současné době je Adélka na čtyřkombinaci léků na epilepsii, což je maximum. Jak pokračovat v medikaci se poradíme po výsledcích krve, zatím se Adélce navýšila večerní dávka jednoho z léků.
Co se týče psychomotorického vývoje, stále je Adélka na úrovni 3 - 6 měsíčního dítěte. Z mého pohledu se Adélka  během neštovic fyzicky vrátila cca o krok zpět. Téměř měsíc jsme necvičili, Adélku bolelo celé tělíčko a jen obyčejné přebalování znamenalo bolestivý pláč na několik minut. Po psychické stránce je o kousíček napřed, ukazuje, co se jí nelíbí - když jí například hladím po nose a nelíbí se jí to, vezme mě za ruku a odtáhne pryč, když už jí nebaví sedět v židličce, nebo chce pochovat, začne naříkavě plakat. 
Adélka je šikovná a statečná holčička ♥